关于印发2016年良庆区地中海贫血防控试点项目

工作实施方案的通知

各镇人民政府，城区政府各部门，良庆经济开发区管委会，各街道办事处，城区级各双管单位，城区直属各事业单位：

经城区人民政府同意，现将《2016年良庆区地中海贫血防控试点项目工作实施方案》印发给你们，请结合实际，认真组织实施。

                          2016年7月13日

2016年良庆区地中海贫血防控试点项目

工作实施方案

为不断提高全城区地中海贫血（简称“地贫”）防控能力，全面完成我城区地中海贫血防控试点项目工作任务，根据南宁市防治地中海贫血工作领导小组办公室《关于印发2016年南宁市地中海贫血防控试点项目工作实施方案的通知》（南地贫防办〔2016〕1号）的要求，结合实际，制定本实施方案。

一、工作目标

（一）婚前医学检查率达95%以上,婚检地贫筛查率达95%以上；

    （二）孕前优生健康检查率达90%以上,孕前优生地贫筛查率达95%以上；

    （三）地贫目标人群参检率达90%以上；

    （四）建卡孕妇地贫筛查率达95%以上；

    （五）孕阳丈夫地贫筛查率达90%以上；

    （六）双阳夫妇地贫基因分析率达90%以上；

    （七）同型基因地贫胎儿产前诊断率达90%以上；

    （八）重症地贫胎儿医学干预率达90%以上。

二、目标人群

符合条件的新婚夫妇、计划怀孕夫妇和已孕夫妇。

三、工作内容

（一）免费提供相关服务。根据《2016年广西壮族自治区地中海贫血防控工作要点》的要求和我城区的实际情况，为目标对象免费提供相关服务，符合条件的每对夫妇可享受免费的地贫筛查、基因检测、胎儿产前诊断一次。

1. 免费提供健康教育。

针对社会公众、新婚夫妇和计划怀孕夫妇、已孕夫妇宣传地贫防控相关知识，引导目标人群自觉接受地贫筛查。

2. 免费进行地贫筛查。

（1）为参加免费婚检的夫妇或参加免费孕前优生健康检查的夫妇提供免费的血常规筛查。

（2）为参加免费婚检或免费孕前优生健康检查的人群中，血常规地贫筛查一方或双方均为阳性的夫妇免费进行血红蛋白分析。

3. 免费进行地贫基因检测。

（1）为参加免费婚检中地贫筛查均为阳性的夫妇提供免费的地贫基因检测。

（2）为参加免费孕前优生健康检查中地贫筛查均为阳性的夫妇提供免费的地贫基因检测。

（3）为孕期地贫筛查均为阳性的夫妇（一方或双方为南宁市户籍）提供免费的地贫基因检测。

（4）非南宁市户籍的广西农业户籍夫妇，按《广西壮族自治区妇幼卫生专项资金管理办法》规定的地贫基因诊断补助对象及补助标准进行补助。

 4. 免费咨询指导和高风险夫妇孕期追踪。向所有参检夫妇反馈检查结果，免费提供优生优育咨询指导；综合夫妇双方病史询问、地贫筛查和基因检测结果判定高风险夫妇，免费提供孕期追踪，指导女方适宜时期接受产前诊断。

 5. 免费进行产前诊断。在充分知情的基础上，为同类型地贫基因，需要进行胎儿地贫产前诊断的孕妇（夫妇一方或双方为南宁市户籍）提供免费的地贫胎儿产前诊断。非南宁市户籍的广西农业户籍夫妇，按《广西壮族自治区妇幼卫生专项资金管理办法》规定的地贫产前诊断补助对象及补助标准进行补助。

 6. 免费提供遗传咨询。根据产前诊断结果，由专业医师免费为夫妇提供遗传咨询。当事人知情同意和自主选择，采取干预措施

 7. 免费提供高风险夫妇妊娠结局随访。对接受产前诊断的孕妇进行妊娠结局随访，评估服务效果。

（二）完善地贫防控服务能力建设。充分利用现有卫生资源，进一步完善地贫防控技术网络，做好项目培训和管理工作，提高地贫防控能力。

1. 完善地贫防控技术网络。加强医疗保健机构地贫筛查实验室质量控制，不断提高地贫筛查质量，提高全城区地贫防控能力，满足日益增长地贫防控工作需求。

2. 完善地贫筛查高风险夫妇转诊网络建设。加强地贫筛查均为阳性夫妇的转诊工作，进一步推进各级医疗保健机构与地贫产前诊断分中心（南宁市妇幼保健院）的合作。城区辖区内无产前诊断资质的医疗保健机构及孕前优生健康检查机构，负责将双阳夫妇血液标本转诊到南宁市地中海贫血产前诊断分中心（南宁市妇幼保健院）进行地贫基因检测，并负责高危夫妇的后续追踪随访。

3. 加大地贫防治人才队伍的建设。城区卫计局根据工作需要选派地贫防控人员到上级医院进修培训，提高地贫筛查与诊断的技术水平；各级医疗保健机构要对本院职工进行地贫防控知识普及教育，共同保障项目顺利开展。

（三）做好地贫信息收集和整理。各级医疗保健机构和孕前优生健康检查机构按要求加强信息收集、整理、填报和录入工作。

1. 按《广西地中海贫血防控统计报表》要求常规进行信息收集整理和上报。

2. 地贫筛查、地贫基因诊断和产前诊断结果按要求及时录入《桂妇儿健康服务信息管理系统》，确保信息录入率100%。

3. 城区卫计局按国家地中海贫血防控项目要求，通过妇幼重大公共卫生服务项目信息直报系统，报送月报表和季报表。

（四）加强组织领导，加大地贫防控知识宣传力度。

将试点工作纳入重要工作议程，并结合城区情况，制定符合实际的工作方案。结合日常工作强化项目落实，履行项目管理职责，将项目任务逐项、逐条细化、量化，明确责任，保质保量完成项目任务。各级医疗保健机构加强对目标人群的优生优育咨询指导，利用各种群众喜闻乐见的宣传方式，开展全民地贫防控相关知识宣传教育，及时更新地贫防治知识、补助政策的宣传内容，提高广大群众地贫防控知识知晓率。

     四、项目经费管理

2016年中央财政支持我城区地中海贫血防控试点项目资金已按《关于提前下达2016年中央重大公共卫生服务补助资金预算指标的通知》(桂财社〔2015〕164号)下达。该项资金用于城区婚检夫妇一方或双方血常规地贫筛查为阳性夫妇的血红蛋白分析及高风险夫妇追踪随访等费用（160元/对）。根据实际情况，按照国家资金管理有关规定，严格执行项目资金的使用和管理，规范资金的运行和转账，确保专款专用。

地贫筛查包括血常规筛查和血红蛋白分析，其中血常规筛查费用由免费婚前医学检查项目经费支出；血红蛋白分析及高风险夫妇追踪随访费用由国家地中海贫血防控试点项目经费支出。

同时接受婚前医学检查和孕前优生健康检查的服务对象，统一在婚前医学检查机构进行血红蛋白分析，费用由国家地中海贫血防控试点经费支出。

五、工作要求

（一）加强领导，明确职责。地贫防控工作任务繁重，涉及面广，必须在城区党委、政府的统一领导和部署下实施，并把地贫防控工作纳入政府年度绩效考核内容。

1．由城区卫计局牵头，城区发改局、民政局、财政局、教育局等有关部门根据各自工作职责，制定和落实相应的工作措施，做到密切配合，热情服务，共同推动地中海贫血防控试点工作的顺利实施。

2．城区卫计局负责组织辖区地贫防控试点项目的具体实施，完善地贫防控试点项目技术网络，提高城区、镇（街道）、村（社区）三级的地贫防控能力；建立从婚检地贫筛查阳性结果的追踪管理，到孕检落实产前诊断的各个环节的项目督导机制，促进地贫防控项目深入发展。

3．城区发改局要把免费婚前医学检查和地中海贫血防控工作纳入我城区经济社会发展规划。

4．城区财政局负责筹措本级婚检配套经费，并将经费纳入财政年度预算。

5．城区审计局负责对项目资金使用情况进行审计，保障资金安全有效使用。

6．城区民政局发挥婚姻登记窗口的宣传作用，在婚姻登记场所张贴或放置有关婚前医学检查、地中海贫血防治、优生优育等的宣传资料（由卫生计生部门提供）；在办理结婚登记过程中，依法依规配合婚检机构向当事人宣传政府实行免费婚检和地贫检查的惠民政策，引导婚姻登记当事人参加婚检。

7. 城区教育局要从中学校园为着手点，培训好相关老师，对在校生提前普及地贫防控知识，提高广大青少年地贫防控知识知晓率。

8. 城区团委、妇联等群团组织要利用各自优势，采取有效方式对广大青年、妇女和准婚的男女双方及其亲属宣传免费婚检和地中海贫血防控的意义和内容，提倡科学的婚育观；收集群众对免费婚检和地中海贫血防控的意见和建议，及时与相关部门沟通和交流。

（二）加大宣传，营造氛围。

城区党委宣传部要通过广播、电视、报纸、网络等媒体刊播地贫防控知识及“健康婚配、家庭幸福”、“地贫难治可防，政府项目来帮忙”公益广告，大力倡导自觉婚检、家庭负责、为后代负责、为社会负责的社会新风尚。与城区卫计局合作开设专题和专栏，以婚检、地贫防控和优生优育知识宣传为重点，广泛宣传婚前医学检查和地贫防控的意义、基本常识，以及地贫防控的惠民政策和补助标准，树立文明、卫生、科学的婚育观念，提高群众对婚检和对地中海贫血“难治可防”的认识。通过努力，形成个人重视、家庭关心、社会关注婚检和地贫防控的良好氛围。  

（三）完善措施，加强监督。

各有关部门要结合各自工作职责，深入调查研究，制定和完善工作措施。建立月进度报告制度，并在每月 30 日向南宁市地贫防控工作领导小组办公室报告一次项目进度情况。加强项目工作的督查指导，及时通报督导情况及存在问题，及时纠正薄弱环节，确保按期保质保量完成工作任务。各有关部门要于2016年12月中旬对项目实施工作进行认真总结，将书面材料报城区卫计局，并由城区卫计局于 12 月30 日前将工作总结报市地贫防控工作领导小组办公室。